Bulozna epidermoliza (EB): simptomi, liječenje i njega

Ovaj je najčešće vrsta EB-a čine 70% svih slučajeva. EBS simptomi variraju in ozbiljnost. S EBS-om protein koji nedostaje i dolazi do krhkosti unutar vrh sloj kože poznat kao epidermis. 

Saznajte više o EB simplex

Može se manje teška ili teške (ovisno o tome je li dominantna ili recesivna). Protein koji nedostaje i krhkost doći ispod bazalne membrane, Što je tanak, gusti sloj koji oblaže većinu ljudskog tkiva. 25% svih slučajeva EB-a je distrofični EB. 

Saznajte više o Dystrophic eb

Rijedak oblik EB-a to čini samo 5% svih slučajeva. Simptomi JEB-a razlikuju se po težini i uzrokuju ih a nedostaje proteina u koži. Fragilnost pojavitis sin struktura koja drži epidermis i dermis (unutarnji sloj od dva glavna slojevi kože) zajedno – bazalna membrana.

Saznajte više o junctional eb

KEB. Vrlo rijetko oblik EB (manje od 1% slučajeva). Imenovan zbog defektni gen biti odgovoran za Informacije potreban za proizvodnju proteina Kindlin1. Uz KEB, krhkost se može pojaviti na više razina kože. 

Saznajte više o KINDLER eb

• dodir ili trenje mogu uzrokovati trganje kože i stvaranje mjehura, mjehuri nisu samoograničavajući pa ih je potrebno redovito probijati kako bi se izbjeglo njihovo povećanje.  
• zacjeljivanje mjehurića može izazvati bol, jak svrbež i ožiljke. 
• kod nekih vrsta EB-a, mjehurići se uglavnom mogu pojaviti na rukama i stopalima što uzrokuje probleme s hodanjem/kretanjem i drugim dnevnim aktivnostima. 
• u teškim oblicima EB-a, unutarnji mjehurići poput onih u ustima mogu otežati gutanje i može doći do suženja jednjaka (grla) i dišnih putova što bi zahtijevalo medicinsku intervenciju. 
• rašireni mjehuri i rane mogu uzrokovati infekciju kože ako se ne postupa dobro. 
• neke vrste EB-a mogu doživjeti opsežne ožiljke, promjenu boje kože tijekom vremena i veći rizik od razvoja raka kože.  
• nakupljanje ožiljnog tkiva može uzrokovati spajanje prstiju na rukama i nogama što može zahtijevati medicinsku intervenciju. 
• EB može zahvatiti i druge organe unutar tijela osim kože, uključujući kosti i crijeva, također može dovesti do drugih medicinskih komplikacija, uključujući zatvor, osobito kod djece zbog mjehurića na dnu, i budući da je nuspojava nekih vrste lijekova protiv bolova. EB također može dovesti do anemije. Učinci EB-a su višesistemski i kod teških tipova EB-a gustoća kostiju može biti ozbiljno narušena. 

Dva najčešća simptoma povezana s EB-om su bol i svrbež. Ovi se simptomi javljaju zbog čestih i ponekad opsežnih mjehura koji mogu biti prisutni po cijelom tijelu i iznutra zbog nedostatka ili abnormalnih proteina(a) uzrokovanih neispravnim ili mutiranim genom, što znači da se koža ne veže zajedno kako bi trebala .  

Trenutačno ne postoje lijekovi za EB, ali postoje potporne mjere/lijekovi koji pomažu kod boli i svrbeža, kao i kod drugih simptoma. Vaš specijalist EB-a će vam moći savjetovati koji su tretmani prikladni za vas, ali u nastavku je opći pregled uzroka i tretmana za ova dva uobičajena simptoma.

Mnogo je složenih razloga zašto ljudi s EB-om osjećaju bol i identificiranje uzroka je važno kako bi se mogao ponuditi savjet za smanjenje boli. Ako osjećate bol i trebate podršku, stručni timovi EB-a će vas moći savjetovati i podržati u borbi protiv boli. The DEBRA EB tim za podršku zajednici također vam može pružiti praktičnu i emocionalnu podršku uključujući potpore za financiranje predmeta koji mogu pomoći kod boli i svrbeža.  

Uobičajeni uzroci boli kod EB uključuju: 

• mjehurići / zacjeljivanje mjehurića. 
• područja gubitka kože i otvorene rane. 
• lezije (područje abnormalnog ili oštećenog tkiva) na sluznicama, koje su tkivo koje luči sluz i oblaže šupljine i organe, a to uključuje usta, kapke, želudac i rožnicu (prednji dio oka). 
• infekcija. 
• unutarnji mjehurići. 
• traume na koži poput trljanja ili praska. 
• pregrijavanja. 
• nepoznati uzroci ili komplikacije koje nisu povezane s kožom. 
• primjena pogrešnih obloga ili lokalnih tretmana.  
• promjene zavoja. 
• osjetljivost na proizvode kao što su deterdženti za rublje i dezodoransi. 
• materijali za odjeću. 

Nakon što saznate zašto osjećate bol (čak i ako postoje nepoznati uzroci), možete raditi sa svojim specijalistom EB-a na planu smanjenja boli. Ispod su neki opći savjeti o smanjenju boli za osobe koje žive s EB-om, međutim, ono što djeluje kod jedne osobe ne mora djelovati kod druge, stoga biste uvijek trebali potražiti savjet od svog specijaliste za EB-u za svoju individualnu situaciju. 

Svrbež je neugodan osjećaj koji izaziva češanje. Za osobe koje žive s EB-om svrbež može biti vrlo bolan. Grebanju se može teško oduprijeti i može uzrokovati daljnju traumu kože i dovesti do oštećenja rana koje su gotovo zacijeljene. Češanje također može dovesti do upalne reakcije, što dodatno pojačava osjećaj svrbeža. 

Česti uzroci svrbeža u bolesnika s EB-om 

• zacjeljivanje mjehurića.  
• suha koža. 
• pregrijavanja. 
• upala. 
• dugotrajno oštećenje kože zbog ponovnog pojavljivanja mjehurića na istom području.  
• neki opijati/opioidi (lijekovi za ublažavanje bolova) mogu pojačati svrbež. 
• osjetljivost na proizvode kao što su deterdžent za pranje rublja, dezodoransi i drugi proizvodi koji se dodiruju s kožom. 
• stres može povećati svrbež – pogledajte korisne poveznice za informacije i resurse koji će vam pomoći da se nosite sa stresom. 
• anemija što može biti nuspojava EB koja rezultira svrbežom. 
• nepoznat ili kombinacija uzroka. 

U najtežim slučajevima EB može biti vrlo vidljiv i može zahvatiti više dijelova tijela, no u drugim slučajevima, na primjer EB Simplex, koji čini 70% svih slučajeva EB-a, može biti manje vidljiv i zahvatiti samo određena područja tijelo kao što su stopala. EB također može biti dinamički invaliditet što znači da učinci stanja na osobu mogu biti promjenjivi. Na primjer, jedna osoba s EB-om možda nikada neće trebati pomoć pri kretanju i umjesto toga napravit će potrebne prilagodbe kako bi lakše upravljala ili spriječila svoje simptome, međutim druga osoba s EB-om može povremeno imati potrebu za pomagalom za kretanje, a za treću možda imati česta potreba za potporom za mobilnost.

Naši članovi su nam rekli da se EB može osjećati kao skriveni nedostatak koji može stvoriti dodatne izazove jer EB, u svim njegovim oblicima, može biti teško živjeti i fizički i mentalno bez potrebe da se ispituje ili da se osjeća da morate objasniti što je to. Zbog toga je važno da više ljudi upozna i razumije EB.

Saznajte više o EB-u kao skrivenom invaliditetu

Za većinu ljudi koji žive s EB-om ili se brinu o nekome s EB-om, njega rane je veliki dio svakodnevnog života. Znati kako se nositi s mjehurićima i različitim vrstama rana, liječiti bol i svrbež, spriječiti i liječiti infekciju te kada potražiti liječnički savjet, sve je to ključno u liječenju EB rana. 

Postoji niz potpora za pomoć pojedincima i obiteljima u suočavanju s izazovima života s EB-om, uključujući EB zdravstveni centri izvrsnosti gdje pacijenti koji žive u bilo kojoj od četiri nacije mogu biti upućeni na redovitu zdravstvenu skrb i podršku. Specijalisti EB-a za zdravstvenu skrb u tim centrima, od kojih neke djelomično financira DEBRA UK, imaju veliko znanje i iskustvo u tome kako njegovati kožu, uključujući kako probiti mjehure i koji su tretmani dostupni za ublažavanje simptoma. Možete tražiti da vas upućuju jednom od centara preko svog liječnika opće prakse. Ako vaš liječnik opće prakse nije siguran hoće li vas uputiti ili niste sigurni što zatražiti, molimo vas obratite se našem timu za podršku EB zajednice koji će vam moći pomoći i dati predložak pisma koje ćete podijeliti s liječnikom opće prakse. 

U nastavku možete pronaći informacije koje će vam pomoći u njezi žuljeva i smanjiti oštećenje kože, zajedno s poveznicama na druge korisne resurse. 

Važan dio svakog plana liječenja za osobe koje žive s EB-om je sprječavanje traume ili trenja kože kako bi se smanjila učestalost stvaranja mjehura i time smanjila bol, svrbež i ožiljci. Svačije iskustvo s EB-om malo je drugačije i savjeti će se razlikovati ovisno o težini i vrsti EB-a. Stoga se preporuča da tražite podršku od stručnjaka za EB-u za vaše individualne okolnosti, ali kao vodič preporučuje se: 

• minimizirajte hodanje na velike udaljenosti i pokušajte sačuvati kožu/stopala za neophodna putovanja gdje je to moguće. 
• pokušajte izbjeći udarce i ogrebotine te pokušajte izbjeći trljanje kože – roditelji će možda morati prilagoditi način na koji podižu bebe i djecu. 
• pokušajte pronaći udobnu odjeću koja se ne trlja o kožu i gdje možete, izbjegavajte glomazne šavove, gdje je to moguće, nosite prirodna glatka vlakna kao što su svila, bambus i pamuk jer to može pomoći u smanjenju iritacije. 
• držite kožu što hladnijom. 
• odaberite udobnu obuću koja nema čvrste šavove iznutra. Saznajte više u vodič za obuću.
• koristite sva pomagala i prilagodbe koje je predložio vaš zdravstveni tim, a to mogu biti jednostavna rješenja kao što su ulošci ili stolac za sjedenje ili pomagala za kretanje kao što su invalidska kolica ili rukohvati u kupaonici. Uvijek pitajte svog stručnjaka za EB jer neka oprema ili pomagala za kretanje možda nisu prikladni za Vaš EB. 
• zamolite druge da budu obzirni prema vašim potrebama. 

Ljudi koji žive s EB-om često opisuju bol od oštećenja kože kao opekline trećeg stupnja, a u nekim slučajevima može doći do dubokog gubitka kože na velikim površinama. Potrebna je posebna njega kako bi se ograničili bol, svrbež i drugi simptomi povezani s stvaranjem mjehura. Ako niste sigurni kako njegovati svoju kožu ili kožu nekoga tko vas skrbi, uvijek se obratite stručnjaku. Možete pronaći kontakt podaci za specijalizirane centre kao i što učiniti u hitnim slučajevima ovdje.

Korištenje električnih romobila ističe DEBRA EB tim za podršku zajednici također može pružiti praktične savjete uključujući poznavanje vaših prava i obveza pružatelja obrazovanja i poslodavaca kako bi se osiguralo da se ublažavanje boli može primijeniti u pravo vrijeme. Razgovor s onima oko vas o EB-u također vam može pomoći da se nosite s fizičkim i mentalnim zdravstvenim izazovima života s EB-om.  

Kako biste mogli kontrolirati simptome EB-a, trebat će vam određeni proizvodi i potrepštine. Ono što trebate ovisit će o vrsti i težini vašeg EB-a, a vaš specijalist za EB-u moći će vas savjetovati, ali u nastavku je naznaka opreme i potrepština koje ćete vjerojatno trebati: 

• Škare. Oštre škare bit će potrebne za rezanje i podrezivanje zavoja, obične škare također služe za rezanje zavoja. Obavezno očistite i dezinficirajte škare nakon svake uporabe. 
• Oblozi za rane. Postoji širok raspon dostupnih obloga za različite vrste EB-a i vaš specijalist za EB-u će vas moći savjetovati o najprikladnijim oblogama za vas ili osobu za koju skrbite. U svim slučajevima važno je koristiti neljepljive zavoje koji se ne lijepe za kožu kako bi se smanjila daljnja oštećenja. 
• Zavoji. Zavoji mogu biti potrebni kako bi se osiguralo da zavoji ostanu na mjestu jer ako zavoji skliznu, mogu potrgati krhku kožu ili uzrokovati lijepljenje rana za odjeću ili posteljinu. Zavoj za zadržavanje može pomoći da zavoji ostanu na mjestu.  
• Hidratantna sredstva. Svrbež može biti veliki problem kod svih oblika EB-a. Kako rane zacjeljuju ili se infekcije razbuktavaju, svrbež može postati problematičan, ali održavanje kože dobro hidratiziranom može stvarno pomoći. 
• Antimikrobna sredstva za čišćenje. Postoji rizik od infekcije svim vrstama EB-a zbog često velikih površina otvorenih rana, pa su antimikrobna sredstva za čišćenje, ovlaživači i lokalni tretmani često potrebni za smanjenje tog rizika. Lokalni tretman je lijek koji se primjenjuje na određeno mjesto na tijelu s ciljem da liječi tkiva na koja je primijenjen bez značajnih učinaka na drugim mjestima. 

Postoje specijalizirani dobavljači koji mogu dostaviti artikle poput ovih izravno u vaš dom, a mnoge ljekarne nude uslugu dostave na recept, pa provjerite u svojoj lokalnoj ljekarni. Jedan od tih pružatelja je Bullen Healthcare koji imaju veliko iskustvo u podršci EB zajednici. Dosljedno drže veliku zalihu proizvoda i potrepština koje se obično propisuju osobama koje žive s EB-om i čak su stvorili poseban tim za pomoć sa svim upitima i narudžbama EB-a. Da biste saznali više o pristupu medicinskim potrepštinama i dobivanju odgovarajućih lijekova na recept, molimo obratite se timu za podršku zajednice DEBRA EB.

Iako možda možete minimizirati rizik od traume kože, mjehurići su neizbježni i ponekad spontani, pojavljuju se bez ikakvog očitog uzroka. Mjehurići također nisu samoograničavajući i mogu postati veći ako se ostave sami. Veći mjehuri = veće rane, stoga je zbrinjavanje mjehura važan dio vaše rutine njege kože i važno ih je probiti što je prije moguće. Pogledajte odjeljak s resursima (LINK NA 'RESURSE') za dodatne informacije o njezi kože. 

Cilj je spriječiti povećanje mjehura ispuštanjem tekućine, ostavljajući otvor dovoljno velik da spriječi ponovno brtvljenje i ponovno formiranje mjehura, istovremeno štiteći sirovu kožu ispod. 

U nastavku je nekoliko savjeta koji će vam pomoći u rješavanju žuljeva:  

1. Probijanje ili 'pucanje' mjehurića potkožnom iglom kako bi se omogućila drenaža tekućine iz mjehurića. Time se sprječava povećanje mjehura i stvaranje veće neobrađene površine oštećene kože. 
2. Koristite sterilnu iglu – veličina je važna pa razgovarajte sa svojim liječnikom kako biste bili sigurni da koristite ispravnu veličinu. Možete zatražiti od svog liječnika opće prakse ili specijalističkog centra EB-a opskrbu sterilnim iglama. Imajte na umu da će vam za odlaganje igala trebati kutija za oštre predmete i služba za prikupljanje. Informacije o odlaganju igala.
3. Probijte najnižu točku blistera tako da gravitacija može pomoći pri odvođenju tekućine. 
4. Lagano pritisnite gazom ili čistom tkaninom kako biste pomogli pri otjecanju tekućine – neki ljudi radije koriste čistu štrcaljku za uklanjanje tekućine. 
5. Ostavite vrh mjehura netaknut kako biste zaštitili sirovu kožu ispod i smanjili mogućnost infekcije. 
6. Uklonite svu mrtvu kožu ili ostatke oko mjehura, a pritom ostavite vrh mjehura netaknut – nemojte trljati kako biste ograničili oštećenje kože. 
7. Ako je dio neobrađene kože ispod ostao izložen poput otvorene rane, možda biste trebali poviti to područje neljepljivim zavojima koje je preporučio vaš liječnik. Nemojte koristiti normalne ljepljive flastere jer oni mogu dodatno oštetiti kožu. Ako je ljepljivi flaster korišten pogreškom, postoje proizvodi za uklanjanje ljepila, uključujući sprejeve i maramice, koji mogu pomoći u ograničavanju bilo kakvog oštećenja kože; oni vam mogu biti dostupni na recept kod liječnika opće prakse ili u ljekarnama. Također bi moglo biti korisno dati ove proizvode školi vašeg djeteta, pružatelju usluga skrbi o djeci ili ih nositi sa sobom za korištenje na zakazanim sastancima, npr. prilikom davanja krvi. 
8. Može biti korisno održavati ranu vlažnom jer suhoća može pogoršati svrbež. Postoje kreme koje mogu pomoći u tome. 

Vaš zdravstveni tim pomoći će vam u savjetovanju o njezi žuljeva i može preporučiti obloge i proizvode koji su prikladni za vašu kožu i tip EB-a. 

Mjehurići se mogu pojaviti i iznutra – u ustima, analnom području i drugim sluznicama (nos, usta, pluća i želudac), što može biti uznemirujuće. Nedostatak proteina koji koži daju snagu izražava se u različitim tkivima unutar tijela, uključujući membranu koja prekriva oko i tkivo u ustima i jednjaku. Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom za pomoć u vezi s liječenjem ovih vrsta mjehurića. 

U mnogim slučajevima, nakon što se žulj probije, on će zacijeliti i više neće uzrokovati bol, no neki ljudi i dalje mogu osjećati bol i svrbež bez prisutnosti mjehura.  

Područje kože na kojem su se pojavili mjehuri može postati još krhkije, osobito nakon ponovne pojave mjehura na istom području. 

Ponekad rana ne zacjeljuje ili zacjeljuje, ali se onda ponovno razgradi, što može biti bolno i može učiniti ranu osjetljivijom na infekcije. Ovo je poznato kao kronična rana. U tim situacijama, razgovarajte sa svojim specijalistom EB-a kako biste utvrdili zašto rana ne zacjeljuje kako bi vam mogli pomoći, npr. sugerirajući alternativnu vrstu zavoja, korištenjem kreme ili zavoja s antigljivičnim/antibakterijskim sredstvom svojstva ili propisivanjem nečega za uklanjanje infekcije. Postoje i drugi čimbenici koji mogu utjecati na to koliko dobro vaše rane zacjeljuju, uključujući prehranu, spavanje i smanjenje stresa. Obratite se svom specijalistu EB-a ili DEBRA EB tim za podršku zajednici za podršku dobrobiti. 

Česte promjene obloga koje su potrebne za liječenje EB-a mogu biti izuzetno uznemirujuće i bolne, no one su doživotni i važan dio redovite, ponekad svakodnevne njege kože, liječenja rana i mjehura. 

Mjehuriće treba probiti što je prije moguće kako bi se spriječilo da uzrokuju daljnju bol i štetu. 

Vrijeme potrebno za dovršetak promjene zavoja može uvelike varirati, ali za optimalno smanjenje boli savjetuje se dovršiti promjenu zavoja u što je moguće kraćem vremenu. Dostupni su različiti zavoji i važno je osigurati da imate najprikladnije zavoje, npr. teško oboljela novorođenčad zahtijeva minimalno rukovanje i mogu zahtijevati zavoje koji mogu ostati na mjestu nekoliko dana.  

Neljepljivi zavoji ključni su za smanjenje daljnjih oštećenja i boli. Ako je ljepljivi zavoj stavljen greškom, postoje proizvodi za uklanjanje ljepila koji su vam dostupni na recept kod vašeg liječnika opće prakse ili u ljekarnama. Obloge na bazi silikona često je lakše nanijeti i ukloniti nego tradicionalne, ljepljivije obloge. Vaš zdravstveni tim stručnjaka za EB najbolje će vam dati savjet. 

Timovi specijalista za zdravstvenu njegu EB-a u centrima izvrsnosti EB-a za zdravstvenu njegu imaju opsežno stručno znanje u zbrinjavanju rana i moći će vam savjetovati pravi plan liječenja za vas. Obratite se svom stručnjaku za EB zdravstvenu skrb ili ako nemate pristup stručnjaku, DEBRA EB tim za podršku zajednice može vam pomoći s uputnicom. 

Može biti vrlo teško nositi se s boli povezanom s ranama i mjehurićima na koži uzrokovanim EB-om, no postoje različite opcije za ublažavanje boli ovisno o težini doživljenih simptoma i povezanoj boli, a to uključuje kreme, gelove i oralne lijekove. 

Za određene vrste EB-a, kao što je EBS, lijekovi protiv bolova koji se izdaju bez recepta mogu pružiti olakšanje, ali imajte na umu da se djeci mlađoj od 16 godina nikada ne smije davati aspirin jer postoji mali rizik da bi mogao izazvati ozbiljno stanje koje se zove Reyeov sindrom , ovo savjetuje NHS. 

Jače opcije za ublažavanje boli također mogu biti dostupne preko vašeg liječnika EB-a na recept, uključujući morfij, koji se često koristi prije promjene obloga, i oralnu otopinu saharoze za dojenčad, gdje se male količine slatkih otopina (oralna saharoza) stavljaju na jezik kako bi se smanjila proceduralna bol. To se pokazalo korisnim prije i tijekom postupaka kod novorođenčadi. 

Razgovarajte o upotrebi lijekova protiv bolova, čak i onih koji se izdaju bez recepta, sa svojim specijalistom za EB. 

Smanjenje vremena potrebnog za mijenjanje zavoja, na primjer korištenjem predložaka za prethodno rezanje zavoja, skraćuje vrijeme koje pojedinac doživljava uznemirenost i pomaže smanjiti bol.  

Neki ljudi koji žive s EB-om smatraju da obavljanje stvari u kojima uživaju, kao što je slušanje glazbe, provođenje vremena s drugima, izlazak vani, igranje igrica ili gledanje televizije, predstavlja korisnu distrakciju. Korištenje tehnika svjesnosti i disanja među ostalim intervencijama za dobrobit također može biti od pomoći. Zdravstveni timovi u specijalističkim centrima za EB imaju veliko iskustvo u upravljanju bolovima i mogu vam pomoći, bez obzira na to koliko je vaša bol blaga ili jaka, tehnikama upravljanja bolovima ili planom za krizne situacije. 

Korisni linkovi odjeljak sadrži poveznice na organizacije koje nude podršku u tehnikama upravljanja boli.  

Također možete pristupiti savjetima i savjetima o upravljanje kroničnom boli na web stranici NHS-a.

Otvorene rane ili sirova koža mogu se inficirati što zahtijeva hitan tretman kako bi se spriječila daljnja bol i oštećenje. Mnoge infekcije mogu se spriječiti temeljitim pranjem ruku, a čista oprema je ključna prilikom probadanja mjehurića i mijenjanja zavoja. 

Sljedeće može ukazivati ​​na prisutnost infekcije. 

Ako osjetite bilo koji od ovih simptoma ili ste zabrinuti da bi vam rane mogle biti inficirane, trebali biste potražiti liječnički pregled licem u lice kod svog lokalnog liječnika opće prakse ili pružatelja zdravstvenih usluga. 

• crvenilo i toplina oko područja kože. 
• područje kože iz kojeg curi gnoj ili vodenasti iscjedak. 
• stvaranje krusta na površini rane. 
• rana koja ne zacjeljuje. 
• crvena pruga ili crta koja se širi od mjehura ili skup mjehura (može biti teže vidljivo na crnoj ili smeđoj koži). 
• visoka temperatura (groznica) od 38C (100.4F) ili više. 
• neobičan miris. 
• pojačana bol. 

Na prvi znak infekcije obratite se svom liječniku opće prakse ili zdravstvenoj ustanovi koji će vam moći pružiti odgovarajući tretman koji može uključivati ​​antiseptičke kreme, antibiotike, gelove ili specijalizirane obloge. 

Za dugoročniju potporu i pomoć pri zacjeljivanju rana, možda ćete moći ojačati svoj imunitet prehranom i dodacima prehrani. Također razgovarajte sa svojim specijalistom za EB-u kako biste raspravili najbolji plan prehrane za vas posjetite našu rubriku o prehrani i prehrani za ukusne recepte naših dijetetičara i članova stručnjaka za EB, koji vrve zdravim sastojcima za pružanje visoko proteinskih, hranjivih i, za neke vrste EB, visokokaloričnih obroka, pudinga ili grickalica.

Dobra njega kože važna je za smanjenje svrbeža. Iako je porivu za češanjem teško odoljeti, neki ljudi smatraju da nježno tapkanje po tom području hladnom vlažnom krpom ili kupanje u hladnoj kupki pruža određeno olakšanje. Ako ozbiljnost svrbeža to zahtijeva, dostupni su lijekovi kao što su lokalne kreme i masti za smanjenje svrbeža. 

Pobrinite se da budete hidratizirani, izbjegavajte pregrijavanje i vodite računa o proizvodima koji dolaze u dodir s vašom kožom, što će također pomoći. 

Tehnike opuštanja, disanja i svjesnosti također mogu pružiti olakšanje, često u kombinaciji s medicinskim i drugim bihevioralnim tretmanima. Različita rješenja odgovaraju različitim ljudima pa je najbolje da o svojim individualnim potrebama razgovarate sa svojim specijalistom za EB. 

Više informacija i savjeta o tome kako liječiti svrbež kože.

EB rane i mjehuri mogu zacijeliti ožiljkom. Ožiljci su dio prirodnog procesa zacjeljivanja tijela kada je tkivo oštećeno i mogu biti blagi, površinski i privremeni ili opsežni i trajni. Općenito, što je više ožiljnog tkiva, to područje može biti osjetljivije. Podstava za ova osjetljiva područja kože može pomoći u ograničavanju i usporavanju daljnjeg oštećenja. 

Opsežni ožiljci mogu dovesti do komplikacija koje mogu zahtijevati kirurški zahvat, vaš liječnik EB-a raspravit će s vama koje su mogućnosti liječenja dostupne. 

Ako imate bilo kakvih nedoumica u vezi s ožiljcima ili vam je potrebna podrška, zdravstveni timovi specijalista EB-a imaju veliko iskustvo u ovom području i mogu razgovarati o vašim problemima zajedno s bilo kakvom emocionalnom podrškom koja vam je potrebna. 

Stres i nedostatak sna mogu negativno utjecati utjecaj zacjeljivanje rana i sposobnost nošenja s boli. Međutim, ti se simptomi mogu poboljšati tehnikama upravljanja stresom, dodacima prehrani, lijekovima, meditacijom, svjesnošću i drugim intervencijama za dobrobit. Vaš tim EB-a za zdravstvenu njegu moći će vam pomoći da pronađete pravi tretman za vas, a možete mu i pristupiti dodatni resursi ovdje ili posjetite ovdje za više informacija. 

Život s EB-om može biti težak, ali DEBRA EB tim za podršku zajednici je ovdje za sve koji žive sa svim vrstama naslijeđenih i stečenih EB-a ili su izravno pogođeni njome. Tim može ponuditi emocionalne, praktične i financijske informacije i podršku u svakoj fazi života. 

Pridruživanje DEBRA UK kao član potpuno je besplatno, a članstvo vam daje pristup svim uslugama koje nudi DEBRA EB tim za podršku zajednici, plus druge velike pogodnosti uključujući događaje po narudžbi, gdje se možete povezati s članovima EB zajednice osobno ili on-line, popust na odmor stanke, zagovaranje i stručne financijske informacije, potpora i potpore. 

Članstvo vam također daje glas i priliku da oblikujete ono što radimo; istraživačke projekte u koje ulažemo i usluge koje nudimo za cijelu EB zajednicu. Također, ako se jednostavno pridružite kao član, učinit ćete razliku jer što više članova imamo, imamo i više podataka, što je ključno za podršku istraživačkom programu EB-a, a više članova daje nam glasniji glas za pomoć u lobiranju kod vlade, NHS-u i drugim organizacijama za podršku potrebnu za poboljšanje usluga za dobrobit cijele EB zajednice.