Ova web stranica koristi kolačiće kako bismo vam pružili najbolje moguće korisničko iskustvo. Informacije o kolačićima pohranjene su u vašem pregledniku i obavljaju funkcije poput prepoznavanja kada se vratite na našu web stranicu i pomažete našem timu da razumije koji odjeljci web stranice za koje je najzanimljivija i korisnija.
O DEBRA UK – Vodećoj EB dobrotvornoj organizaciji
Tko smo
Mi smo britanska EB dobrotvorna organizacija; nacionalna dobrotvorna ustanova za medicinska istraživanja i organizacija za podršku pacijentima za svakoga u Ujedinjenom Kraljevstvu koji živi s nasljednim oblikom EB-a, članove njihove obitelji, njegovatelje te zdravstvene djelatnike i istraživače specijalizirane za bulozna epidermoliza (EB).
Također pružamo usluge podrške u zajednici za osobe koje žive sa stečenim EB-om, poznatim kao epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Dobrotvornu udrugu osnovala je 1978. Phyllis Hilton, čija je kći Debra imala EB, kao prvu svjetsku organizaciju za podršku pacijentima s EB-om.
DEBRA UK nastavila je osnivati DEBRA International, koja sada radi neovisno kako bi pomogla uspostaviti i podržati globalnu mrežu od preko 50 DEBRA organizacije za podršku pacijentima.
U Ujedinjenom Kraljevstvu mi smo organizacija za podršku EB pacijentima s gotovo 4,000 članova. Svake godine više od 1,000 naših članova pristupi našim uslugama podrške.
U 2023. uložili smo gotovo 3.5 milijuna funti EB istraživanje, EB skrb i podrška u zajednici, i EB specijalistička zdravstvena njega. Također smo potrošili blizu milijun funti kako bismo osigurali da više ljudi u Ujedinjenom Kraljevstvu bude svjesno EB-a i onoga što radimo kao dobrotvorna organizacija.
Uz veću svijest nadamo se da ćemo osigurati više podrške jer trebamo što više ljudi kako bismo našu viziju svijeta u kojem nitko ne pati od EB-a pretvorili u stvarnost.
Zapošljavamo 370 kolega i nevjerojatno smo zahvalni što možemo računati na podršku preko 1,000 volontera koji nam pomažu u vođenju naše mreže preko 80 dobrotvornih trgovina, koji zajedno s našim drugim aktivnostima prikupljanja sredstava, osigurava prihod koji nam je potreban za pružanje EB društvene skrbi i usluga podrške za danas i za provođenje istraživanja učinkovitih EB tretmana za sve vrste EB za sutra.
Koje poslove obavljamo
DEBRA UK postoji kako bi pružila usluge skrbi i podrške u zajednici za poboljšanje kvalitete života za ljude koji žive sa svim vrstama naslijeđenih i stečenih EB-a. Također financiramo pionirsko istraživanje kako bismo pronašli učinkovite tretmane za sve vrste naslijeđenih EB-a.
Od otkrivanja prvih gena EB-a do financiranja prvih kliničkih ispitivanja u genskoj terapiji i prenamjeni lijekova, igrali smo ključnu ulogu u istraživanju EB-a na globalnoj razini i bili smo odgovorni za postizanje značajnog napretka u unaprjeđenju dijagnoze, liječenja i svakodnevnog liječenja EB-a.
Predani smo tome da svaka osoba koja živi s EB-om u Ujedinjenom Kraljevstvu, njihove obitelji i njegovatelji dobiju vitalnu i široku podršku koja im je potrebna.
Surađujemo s NHS-om kako bismo pružili poboljšanu uslugu zdravstvene skrbi za EB koja je od vitalnog značaja za ljude koji žive sa svim vrstama EB-a.
Postoje četiri imenovana centra izvrsnosti za EB zdravstvenu skrb u Ujedinjenom Kraljevstvu i škotska EB služba koja pruža stručnu specijalističku EB zdravstvenu skrb i podršku, kao i druge bolničke lokacije i klinike koje imaju za cilj pružiti više lokalnih EB usluga.
Razvijamo i potičemo usvajanje novih inicijativa i osiguravamo sredstva za poboljšanje usluga koje je NHS dužan pružiti svojim pacijentima s EB-om. To uključuje specijalizirane resurse kao što su EB sestre i dijetetičari.
Također smo partneri s drugim organizacijama kako bismo pružili usluge savjetovanja i dobrobiti mentalnog zdravlja, financirali obuku o EB-u i razvijali smjernice najbolje prakse za zdravstvene djelatnike kako bi im pomogli razumjeti kako liječiti pacijente sa svim vrstama EB-a.
Naše putovanje u EB zdravstvenu skrb usmjerenu na pacijenta
Kao i uspostavljanje mnogo toga što se sada zna o EB-u kroz pionirsko istraživanje i puštanje u rad prvog EB-a prenamjena lijekova kliničkom ispitivanju, također smo prednjačili u osiguravanju da osobe sa svim vrstama EB-a imaju pristup vodećim svjetskim specijalističkim EB zdravstvenim uslugama i uslugama podrške u zajednici.
Saznajte više o nekim od ključne prekretnice na našem putu pružanju zdravstvene skrbi usmjerene na pacijenta i podrške zajednice.
Naša EB tim za podršku zajednice radi sa zajednicom EB-a, zdravstvenim radnicima i drugim stručnjacima na poboljšanju kvalitete života ljudi koji žive sa svim vrstama EB-a.
Tim nudi podršku, zagovaranje, informacije i praktičnu pomoć u svakoj fazi života s EB-om.
Korištenje električnih romobila ističe tim za članstvo i angažman blisko surađuje s članovima kako bi se maksimalno povećali angažman i mogućnosti uključivanja, osiguravajući da su potrebe naših članova u središtu našeg razmišljanja i pomažu u usmjeravanju usluga koje nudimo za cijelu britansku EB zajednicu.
Naša shema članstva uključuje mogućnosti za snižene stanke za odmor u kući za odmor, stipendije, i po mjeri događaji gdje se članovi iz cijele Ujedinjene Kraljevine mogu okupiti kako bi razmijenili znanje i iskustvo, uspostavili vitalne veze i prijateljstva te pristupili stručnim savjetima i podršci našeg EB tima za podršku zajednici.
DEBRA UK je najveći britanski financijer EB istraživanje, i među 15 najvećih financijera istraživanja u Velikoj Britaniji za sve bolesti i stanja koji ulažu u globalna istraživanja.
Otkako smo osnovani 1978. godine, uložili smo više od 22 milijuna funti i odgovorni smo, kroz financiranje pionirskih istraživanja i radeći na međunarodnoj razini, za utvrđivanje mnogo toga što se sada zna o EB-u.
Sada smo u fazi našeg istraživačkog putovanja u kojoj moramo ubrzati tempo otkrića, kako bismo pronašli učinkovite lijekove za liječenje svake vrste EB-a. Ovo smo putovanje započeli 2023. puštanjem u pogon našeg prvog Kliničko ispitivanje prenamjene lijeka EB i nadamo se da ćemo naručiti daljnja klinička ispitivanja 2025. i kasnije.
Godine 2024. pustili smo u pogon a James Lind Alliance (JLA) studija za EB kako bi nam pomogli identificirati najvažnija neodgovorena istraživačka pitanja o svim vrstama EB-a. To će nam pomoći da shvatimo kojem bismo istraživanju EB-a trebali dati prioritet u budućnosti.
Studija EB JLA prva je koju je naručila organizacija za podršku pacijentima s rijetkim bolestima i obuhvatit će sve nasljedne tipove EB-a. Međunarodnog je opsega i uključivat će doprinose globalne EB zajednice; ljudi koji žive sa svim vrstama EB-a, njegovateljima i zdravstvenim radnicima koji rade s oboljelima od EB-a. Očekujemo da ćemo vidjeti rezultate 2025.
Saznajte više o nekim od ključne prekretnice na našem istraživačkom putu.
Naša misija, vizija i vrijednosti
- Naša vizija: Svijet u kojem nitko ne pati od bulozne epidermolize (EB).
- Naša misija: Pružiti cjeloživotnu skrb, dok tražimo lijekove, za sve one koji su pogođeni/pogođeni životom s EB-om.
